Quando o Alzheimer não consegue apagar alguém

Antes que o Alzheimer apague algumas lembranças, existe outro risco, talvez mais silencioso: que a própria pessoa comece a ser apagada. 

É nesse intervalo – entre aquilo que a memória leva e aquilo que ainda permanece – que encontro Josefa, carinhosamente chamada de Dedé.

Há mais de doze anos, o Alzheimer atravessa sua vida. No interior da Bahia, cinco filhas aprenderam a repartir entre si o cuidado da mãe. Não apenas as tarefas, os horários, as preocupações e os dias difíceis. Aprenderam, sobretudo, a permanecer. 

Dedé não está acamada. Dentro dos limites impostos pela doença, conserva possibilidades de autonomia. Continua participando da vida da família, sendo acompanhada, vista, chamada pelo nome. O diagnóstico existe, mas não ocupa sozinho o lugar de sua identidade. 

Talvez essa seja uma das coisas mais importantes que uma família possa fazer diante de uma doença que, pouco a pouco, ameaça a memória: não permitir que a pessoa desapareça antes que sua história termine. 

O Alzheimer costuma ser contado pela falta. 

Falta a lembrança. Falta a palavra. Falta o reconhecimento de um rosto. Falta, às vezes, a capacidade de realizar sozinho aquilo que antes parecia tão simples. 

Mas há perdas que não aparecem nos prontuários. 

Uma delas é o apagamento social. 

A pessoa deixa de ser convidada. Vai aparecendo menos nas fotografias. Participa menos das conversas. A família passa a decidir por ela, a falar por ela, a sair sem ela. Muitas vezes, tudo isso nasce do amor e do desejo de proteger. Há medo de que ela se perca, de que seja constrangida, de que alguém não compreenda seu comportamento. 

E, pouco a pouco, sem que ninguém tenha decidido exatamente quando, ela pode deixar de ocupar os lugares que sempre foram seus. 

Dedé parece resistir a esse movimento. 

Sua família não finge que o Alzheimer não existe. Também não transforma a doença na única narrativa possível sobre ela. 

Há cuidado. Há limites. Há mudanças. 

Mas há presença. 

E presença, quando a memória começa a falhar, pode ser uma forma profunda de cuidado. 

No cotidiano, isso talvez apareça em gestos que não mereceriam uma manchete: estar junto, acompanhar, respeitar seu tempo, incluí-la, permitir que continue participando daquilo que ainda lhe faz sentido. 

É justamente nesses pequenos gestos que uma pessoa pode continuar pertencendo. 

Porque existe uma diferença muito grande entre perceber que alguém mudou e deixar de reconhecê-lo como pessoa. 

Foi também pela palavra que uma das filhas de Dedé encontrou uma maneira de preservar essa história. Escritora, reuniu experiências vividas ao lado da mãe e transformou parte dessa trajetória em livro: Dedé tecendo o amanhã. 

O título me chama atenção. 

Tecendo o amanhã. 

Há algo de bonito e, ao mesmo tempo, desafiador nessa imagem. Diante de uma doença neurodegenerativa, falar de futuro pode parecer estranho. Afinal, infelizmente é comum que o Alzheimer nos ensine a olhar para o que está sendo perdido. 

Mas talvez o amanhã não dependa apenas daquilo que alguém consegue lembrar. 

Talvez ele também seja feito por quem permanece. 

Pelos vínculos. Pelos gestos repetidos. Pelas fotografias guardadas. Pelas histórias contadas à mesa. Pelas filhas que continuam chamando a mãe pelo nome. Pela escrita que registra aquilo que a doença não pode contar. 

O livro, então, deixa de ser apenas a história de uma mulher com Alzheimer. 

Torna-se também uma espécie de testemunho. 

Um modo de dizer: ela esteve aqui. Ela continua aqui. Sua vida não começou no diagnóstico e não termina nas perdas que ele provoca. 

Para quem cuida de alguém com demência, talvez essa seja uma das maiores aprendizagens: não é preciso negar a doença para continuar enxergando a pessoa. 

É possível reconhecer a perda sem transformar a perda em identidade. 

É possível adaptar o caminho sem retirar alguém dele. 

É possível cuidar sem apagar. 

A história de Dedé me faz pensar que, quando a memória de uma pessoa começa a se desfazer, a nossa responsabilidade talvez aumente. Não para lembrar por ela tudo aquilo que esqueceu, mas para ajudá-la a continuar existindo no mundo que permanece. 

Então volto à pergunta que essa história deixa: 

O que fazemos com alguém quando sua memória começa a mudar? 

Continuamos falando com essa pessoa ou passamos a falar apenas sobre ela? 

Continuamos levando-a conosco ou, aos poucos, começamos a deixá-la para trás? 

Continuamos enxergando quem ela é ou passamos a enxergar somente aquilo que a doença levou? 

Dedé não venceu o Alzheimer. E talvez essa não seja a medida pela qual sua história deva ser contada. 

Ela vive com Alzheimer. 

E, há mais de doze anos, continua sendo filha, mãe, irmã, avó, mulher, presença. Continua ocupando um lugar na vida de quem a ama. 

Uma de suas filhas escreveu. 

Talvez seja essa a imagem mais bonita de Dedé tecendo o amanhã: enquanto o Alzheimer desfaz algumas memórias, alguém se encarrega de tecer outras. 

E, entre os fios da palavra, do cuidado e da presença, permanece aquilo que não deveria jamais ser esquecido: uma pessoa não é aquilo que a doença levou. 

Clécia Rocha é jornalista e ativista dos cuidados paliativos, e estuda a comunicação como dispositivo de cuidado. Seu trabalho explora a escuta, a presença e as formas sutis de comunicação que atravessam as experiências humanas. Entre o jornalismo e a prática do cuidar, dedica-se a narrar histórias onde a palavra e o silêncio se encontram.